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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn Sie bei weniger als 5 von 10 000 Menschen auftritt. Nach dieser Definition gibt es mehr als 8000 Erkrankungen mit circa 4 Millionen Betroffenen deutschlandweit. Selten ist damit gar nicht so selten.
Dennoch gehören seltene Erkrankungen noch immer zu den so genannten „Waisen der Medizin“ (englische Bezeichnung: ‚Orphan Disease‘). Denn oft braucht es Jahre und ein Aufsuchen zahlreicher Ärzte und Fachdisziplinen bis schließlich eine Diagnose gestellt, und damit „dem Kind einen Namen gegeben“ werden kann.
Doch nur wenn man weiß, was der Grund für die jeweiligen Beschwerden / Veränderungen sind, können mögliche Behandlungsoptionen ergriffen oder Maßnahmen der Prävention und Nachsorge angestoßen werden. Auch wenn viele seltene Erkrankungen noch weiter erforscht werden müssen bis gezielte oder bessere Therapien zur Verfügung stehen.
Aus diesem Grund liegt mir viel daran, aktiv an einer besseren Versorgung für betroffenen Kinder mit seltenen Erkrankungen mitzuwirken – sowohl bei KIDZ SKIN, als auch innerhalb eines Zentrums für Seltene Erkrankungen.
Unter der Vielzahl an seltenen Erkrankungen finden sich auch zahlreiche Hauterkrankungen und komplexe Krankheitsbilder, die von spezifischen Hautveränderungen begleitet sind. Seltene Hauterkrankungen haben nicht selten eine genetische Ursache, weshalb sich oft schon bereits bei Geburt bzw. frühen Kindheit erste Hautveränderungen zeigen.
Sie haben den Verdacht auf eine seltene Erkrankung? Treten Sie am besten im Vorfeld bereits mit uns in Kontakt.
Dr. Andreas Weins
Münsterplatz 20
89073 Ulm
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